Карен Айак е основател и главен изпълнителен директор на Lysogene, биотехнологична компания, специализирана в лечение на генна терапия за заболявания на централната нервна система.
Но Aiach няма медицински или дори научен произход. Вместо това тя работи като одиторски специалист за Артър Андерсен и впоследствие започва своя собствена консултантска дейност през 2001 година.
Тя стартира компанията след като нейната дъщеря е била диагностицирана със синдром А на Санфилипо А, рядко невродегенеративно заболяване. Синдромът на Санфилипо А няма известно лечение и може драстично да намали продължителността на живота. Тя каза на Forbes:
$config[code] not found„Беше ни казано, че нашето шестмесечно дете ще бъде умствено увредено, след това физически увредено, а след това ще умре през второто си десетилетие. Отидохме бързо в мрежата и потърсихме информация. Изтеглихме научни статии, свързани с болестта. Първата ни изненада беше да осъзнаем, че можем да разберем съдържанието на научните публикации и да навигираме в тях и да намерим авторите. Свързахме се с тях и започнахме да се обучаваме за науката зад този синдром и симптомите. "
Първоначално Аяч и съпругът й просто се свързват с учените, за да научат повече за болестта. След като научиха за липсата на изследване, което се отнася конкретно до синдрома на Санфилипо А, те решиха да финансират изследванията чрез собствената си нестопанска организация.
В крайна сметка всички проучвания и изследвания започнаха да приемат формата на действителна програма за развитие на наркотици. Така че Айач премина от нестопанския сектор към сдружението с нестопанска цел, основавайки през 2009 г. Lysogene.
Макар бизнесът да се оформя в продължение на няколко години с някакво предпазливо отношение към бизнеса, същността на това е желанието на майката да помогне на дъщеря си и на други деца като нея. Този необичаен бизнес път повдигна някои вежди. Но може някой ден да доведе до излекуване или по-добри възможности за лечение на хора, страдащи от синдром А на Санфилипо и подобни болести.
Aiach каза:
„Най-голямото предизвикателство за мен в началото беше, че не бях учен или клиницист или ген терапевт. Аз бях майка, която поемаше отговорност да изградя програма и да я управлявам. Никой друг не би го направил, за да не нарушавам територията на някой друг, но въпреки това, че съм майка на пациент, за някои хора ми беше странно.
Изображение: Lysogene / YouTube
